Voi che come me amate i libri per bambini e avete imparato a conoscerli sapete sicuramente che spesso possono essere un valido aiuto per affrontare tematiche difficili con i bambini. La sclerosi multipla è uno di quei temi difficili da spiegare ai bambini, soprattutto se colpisce un genitore: da un lato c’è il genitore che vorrebbe mostrarsi invincibile al proprio figlio e che fatica a mostrare la propria fragilità, dall’altra il bambino che non capisce o non riesce ad accettare le difficoltà del genitore.
Una formidabile gara di ballo – un libro per parlare ai bambini della Sclerosi Multipla dei loro genitori
Il libro di cui vi racconto Una formidabile gara di ballo edito da Carthusia è nato con l’ambizioso progetto quanto delicato, quello di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la Sclerosi Multipla dei loro genitori in modo da permettere alla famiglia di affrontare più serenamente la malattia.
Un libro molto speciale, pensato per un progetto speciale, quello di renderlo disponibile gratuitamente nei centri SM italiani grazie a Roche che ha voluto questo progetto per essere vicino alle donne colpite da Sclerosi Multipla e alle loro famiglie.
Una formidabile gara di ballo è la storia di una GalliNella rossa che non rinuncia a partecipare ad una gara di ballo, prova davvero ardua per lei, per rendere i suoi piccoli e il suo compagno orgogliosi di lei.
L’esercitazione
e poi l’esecuzione della prova si rivelano davvero difficili per lei, che mentre balla viene messa in difficoltà da quel Lupo invisibile a tutti, tranne a lei, che cerca in ogni modo di ostacolarla, fermarla, farla traballare.
Ma GalliNella non molla, neanche quando il Lupo invisibile torna durante la sua esibizione,
perché lei si fa trovare pronta ad usare contro di lui la corda che aveva nascosto sotto le sue piume, avvolgendo il Lupo durante i suoi volteggi e le sue piroette e riuscendo così a completare la sua prova
davanti agli occhi orgogliosi dei suoi piccoli e a quelli innamorati del suo compagno.
Poi corse via felice: era riuscita a fermare, almeno per un po’ il Lupo invisibile. Ora desiderava solo intonare il suo chiocciare festoso per andare con i suoi pulcini incontro al gallo, che non aveva mai smesso di guardarla e di applaudirla con il battito gentile del suo cuore.
Una formidabile gara di ballo permette così di parlare in modo delicato e positivo dei momenti difficili che questa patologia costringe ad affrontare, essendo caratterizzata da manifestazioni difficili da spiegare e da comprendere, per chi non li vive.
Una formidabile gara di ballo – presentazione a Napoli
Ho potuto partecipare alla presentazione di questo libro la scorsa settimana a Napoli, in una delle tappe del roadtour che lo porta in giro per l’Italia, nella cornice del Nuovo Teatro Sancarluccio alla presenza della casa editrice Carthusia, di Roche che ha finanziato il progetto, di esperti medici napoletani che lavorano ogni giorno al fianco di malati di Sclerosi Multipla e tutti con estrema sensibilità, ma anche professionalità, hanno raccontato dei progressi scientifici fatti per combattere il progredire della malattia, dell’importanza della diagnosi precoce, di gravidanza, di qualità della vita dei pazienti, di come le cose siano molto cambiate da quando qualche anno fa si parlava di questa malattia presentando i pazienti sulla sedia a rotelle. (Prof. Tedeschi, Università della Campania, Napoli)
Molta strada è stata fatta da allora, anche sulla velocità di diagnosi che ha portato ad interventi precoci sullo sviluppo della malattia. Resta vero che è una malattia dal decorso imprevedibile, ma si può intervenire per cercare di stabilizzarla e permettere alle pazienti (perché sono le donne le più colpite!) una migliore qualità di vita, compresa la realizzazione del desiderio di maternità.
La diagnosi di Sclerosi Multipla segna una linea di confine per le donne cui viene diagnosticata: 1 diagnosi ogni 3 ore, prevalentemente donne tra i 20 e i 40 anni. Una malattia di cui non si conosce l’evoluzione, ma per la quale è fondamentale creare una rete di riferimento intorno al paziente, costituita da medici, psicologi, assistenti sociali, affinché possa stabilirsi quell’alleanza terapeutica che durerà tutta la vita e che sia di sostegno e incoraggiamento al paziente per il proseguimento di una vita sociale piena e stimolante. (Dott.ssa Maniscalco, Carderelli, Napoli)
Contrariamente al passato infatti la tendenza attuale della medicina è quella di rendere il paziente parte attiva nella decisione della terapia affinché venga preso in considerazione non solo l’obiettivo del miglioramento del decorso della malattia, ma anche lo stato psicofisico della paziente che deve sentirsi bene. (Dott.ssa Lanzillo)
E nel sentirsi bene deve poter ballare, ma anche sognare di avere un bambino: la gravidanza non viene scoraggiata, ma diventa un argomento da affrontare nella definizione della cura e un desiderio realizzabile una volta che la malattia si è stabilizzata. La gravidanza non viene scoraggiata perché la malattia si attenua durante la gravidanza, ma anche perché ci si rende conto che i figli sono spesso la forza delle madri, danno forza alle donne che devono affrontare questo percorso. (Dott.ssa Bonavita, Università della Campania, Napoli)
Una formidabile gara di ballo – Le storie al quadrato di Carthusia
Il libro Una formidabile gara di ballo fa parte della collana storie al quadrato della casa editrice Carthusia che con questa collana si occupa da anni di temi difficili producendo storie di resilienza che però funzionano anche lette da chiunque e per questo in vendita in libreria.
Usiamo la forza delle immagini e il coraggio delle parole per raccontare ai bambini la vita, affrontando con delicatezza ogni argomento di cui è giusto parlare.
I nostri progetti di speciale hanno la passione, l’entusiasmo e la collaborazione con istituzioni pubbliche e private, che scelgono di divulgare gratuitamente campagne di sensibilizzazione e informazione.
Delle storie al quadrato fanno parte testi come Il gatto che aveva perso la coda, una avventura per spiegare ai bambini sottoposti a radioterapia la necessità di rimanere fermi durante la terapia, L’isola che tratta il tema della ospedalizzazione pediatrica, Milo e il sua castello sulla fibrosi cistica.
Le storie al quadrato sono nate tutte allo stesso modo: da un bisogno espresso da istituzioni pubbliche o private che hanno dato luogo alla costituzione di un focus group con genitori, medici, psicologi e naturalmente autori per bambini, allo scopo di raccogliere informazioni sull’argomento da trattare, per raccogliere bisogni e idee, da raffinare insieme durante la stesura del libro.
Una formidabile gara di ballo non fa eccezioni, è nato da una idea di Annarita Adducci, psicoterapeuta, mamma e donna malata di Sclerosi Multipla, che sentiva il bisogno di un libro che spostasse l’attenzione da ciò che la malattia toglie e che la approcciasse in modo positivo, evidenziando quello che si riesce ancora a fare, spiegando ai bambini il valore di tutto quello che le mamme malate di Sclerosi Multipla riescono ancora a dare, avere, essere, nonostante questa presenza invisibile, ma faticosa.
Una formidabile gara di ballo – un messaggio delicato, ma forte e chiaro!
E il messaggio di Una formidabile gara di ballo arriva forte e chiaro:
- ai bambini che danno voce e corpo al Lupo invisibile che mette in difficoltà la mamma in certi momenti
- alle mamme cui racconta di quanto i loro sforzi vengano apprezzati dalla famiglia e di quanto agli occhi dei loro bambini e del loro uomo siano ancora bellissime e bravissime
- alle mamme ancora cui dice che il modo in cui affrontano la malattia conta, che l’impegno della GalliNella vale quanto il lavoro del medico.
Dietro questo bellissimo progetto c’è la volontà di sostenere le pazienti affette da Sclerosi Multipla affinché attraverso una maggiore comprensione della malattia da parte dei figli possano riceverne indietro più affetto e forza per affrontare le sfide cui sono chiamate, affinché possano sentirsi incoraggiate a godere delle cose buone dalla vita nonostante la malattia. (Alberto Merlo, Roche SpA)
Affinché sappiano che possono ancora ballare!
Un invito a vedere il bicchiere mezzo pieno a mettere in luce quello che si può fare e non solo quello che non si può fare.
Sono molto felice di aver preso parte a questo progetto e di averlo raccontato. Spero che arrivi a tante donne e tanti bambini che ne hanno davvero bisogno.
Il libro sarà disponibile in forma gratuita nei centri SM del territorio italiano.
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